На 28.02.2017 г., вторник, от 11:30 часа в Министерство на здравеопазването ще се проведе пресконференция по повод Световен ден на редките болести, който се отбелязва едновременно в цял свят от сродни организации.

В нея ще участват проф. Атанас Кундурджиев - зам.-министър на здравеопазването;  Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести в България,  представители на пациентски организации и ръководители на експертни центрове.

Темите на пресконференцията ще бъдат:

• 29 февруари – Световен ден на редките болести
• Колко хора страдат от редки болести в България
• Проблемите, пред които са изправени страдащите от редки болести у нас: проблеми с липса на лечение (недостиг на специалисти); проблеми при лечението и достъпа до болница (пръстови отпечатъци)
• Представяне на 11-те експертни центъра по редки болести, които функционират на национално и международно ниво
• Работата на Комисията по редки болести към Министерство на здравеопазването
• Постиженията в областта на редките болести
• Представяне на Официалния регистър на редките болести в България

Точно в 13:00 часа той ще бъде отбелязан с вдигане на ръце и пускане на балони в 17 града на България, като в София това ще стане до сградата на Министерство на здравеопазването. Мотото на инициативите през тази година е „Научният подход дава безкрайни възможности“.