На 24.05.2017 г., сряда, Денят на българската просвета и култура, от 17:30 часа в литературен клуб „Перото“ в НДК Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ) ще представи първата книжка за деца посветена на това рядко заболяване. Книжката за лилавото слонче Понго е написана от Йоанна Алисандрату, председател на Общогръцкото сдружение „Пулмонална хипертония на Гърция“, която специално пристига в България, за да я представи. Книжката е посветена на историята на малката Елени, която страда от пулмонална артериална хипертония и се страхува от кислордната маска, с която трябва да живее постоянно.
Специален гост на представянето на изданието ще бъде и д-р Панайотис Кариофилис, инвазивен кардиолог и медицински кооринатор по пулмонална хипертония в Кардиологичен център „Онасис“ – Гърция, който е един водещите специалисти в Европа, които прилагат Балонна Пулмонална Ангиопластика (BPA).
Първият превод на книгата на български език е направен от Наталия Маева, председател на Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ). Така две пациентки с пулмонална артериална хипертония се обединяват в името на каузата, да разкажат, че при новородени деца се среща особена разновидност на рядкото заболяване и в повечето случаи тя е лечима.
Историята на Понго е предназначена за деца от 4 до 12 годишна възраст. Книжката няма да се продава, а ще се разпространи в столичните детски градини и училища.
Пулмоналната хипертония е рядко заболяване, което води до стесняване на кръвоносните съдове в белите дробове. Липсата на адекватна терапия може да бъде фатална за живота на пациента. До този момент в България няма препарати за интравенозно приложение при пациенти с пулмонална хипертония от групата на простеноидите. За пациентите е особено важно да получат по-лесен достъп до европейски клиники, в които се извършва пулмонална ендартеректомия, както и трансплантация на бели дробове или комбинирана трансплантация на сърце и бял дроб. Това би ги върнало към нормален живот. В България болните от рядката болест са 125 души.
