Върху пациентите, страдащи от гноен хидраденит у нас, е извършен "тормоз по признак увреждане" заради бездействието на здравните власти при решаването на проблемите с лечението им. Такова е заключението на Комисията за защита от дискриминация (КЗД), разпространено днес от Сдружение "Открито за раните".
"Министърът на здравеопазването чрез липса на клинична пътека и въведено ограничение в Наредба 38 е осъществил непряка дискриминация спрямо болните от рядката болест гноен хидраденит", се казва в самото решение.
За пациентите с тази диагноза няма предвидена клинична пътека и по тази причина болните се лекуват по пътеката за спешни хирургични интервенции, независимо от това, че ходът на болестта е хроничен и изисква многократни хоспитализации, както и системно лечение и проследяване от специалист, отбелязват от пациентското сдружение.
Не е предвиден и ред за диспансеризация на пациентите, а това е едно от условията гнойният хидраденит да бъде включен в Наредба 38 на МЗ, с която се определят заболяванията, за които НЗОК покрива стойността на медикаменти, медицински изделия и диетични храни за домашно лечение.
"В момента пациентите са принудени сами да заплащат за лечението си дори и за хирургични интервенции, което е непосилно за повечето от тях, останали без трудов доход. Липсата на адекватно лечение и проследяване обрича болните на живот в адски мъки и социална изолация", алармират от Сдружение "Открито за раните".
Заболяването е изключително тежко поради хроничния си характер, протича с възпаления в областта на подмишниците и слабините, което води до непрестанни болки. Обичайни за здравите хора дейности като ходене, сядане, лягане са мъчение за пациентите.
Гнойният хидраденит засяга основно млади хора, а в цялата страна са диагностицирани около 100 души. Трайно лечение няма, но има начини заболяването да се контролира и пациентите да живеят нормален живот. При неадекватно поддържащо лечение гнойният хидраденит прогресира и води до пълна, стопроцентова инвалидизация на човека.
Парадоксално е, че за тежката форма на заболяването се предвижда 100% нетрудоспособност, но държавата не покрива лечението му.
По този повод Сдружение "Открито за раните" изпрати открито писмо до министъра на здравеопазването д-р Петър Москов, до управителя на НЗОК д-р Глинка Комитов и до председателя на Надзорния съвет на НЗОК Кирил Ананиев, в което "за пореден път ги призоваваме да предприемат необходимите стъпки за промени в нормативната уредба, така че да бъде дадена възможност на болните от гноен хидраденит да получат качествено и адекватно съвременно лечение".
