В периода 22-29 април 2026 г. Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” в партньорство с Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network) традиционно участват в инициативите, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), съобщават от болницата. Мото на инициативата тази година е: „Не можем да чакаме“, а ссновната цел - осигуряване на достъп до медицински грижи за пациентите с ПИД. Водещи медицински специалисти в областта на ПИД ще споделят своите знания и опит за по-ефективна диагностика, терапия и превенция на първичните имунодефицитни заболявания, както и за запазване и подобряване качеството на живот на хората с ПИД.
В периода 22-29 април в УМБАЛ "Алексондровска" ще се проведе кампания с безплатни прегледи на лица от 0 до 55 г., имащи поне един от 10-те признака на първичен имунен дефицит:
- Четири или повече отита в рамките на 1 година;
- Две или повече сериозни инфекции на синусите в рамките на 1 година;
- Приложение на антибиотици за два или повече месеца с незадоволителен ефект;
- Две или повече пневмонии в рамките на 1 година;
- Забавено физическо развитие при новородени и малки деца;
- Рецидивиращи дълбоки кожни абсцеси или абсцеси на вътрешни органи
- Персистираща млечница/кандидоза на устната кухина или кожна гъбична инфекция;
- Необходимост от прилагане на интравенозни антибиотици за саниране на инфекцията;
- Две или повече инфекции на вътрешни органи, включително септицемия (сепсис, отравяне на кръвта);
- Анамнеза за наличие на първичен имунен дефицит в семейството;
Необходимо е предварително записване на тел. 0877 570898 от 9:00 до 12:00 ч. Консултациите ще се извършват от 11:00 до 13:00 ч. в делничните дни в Клиника по клинична имунология (за лица над 18 г.) и в Kлиника по педиатрия на УМБАЛ „Александровска“ (за деца и юноши до 18 г.).
На 22.04.2025 г. в 12:00 ч. пред лабораторния блок на УМБАЛ "Александровска”, съвместно с Алианса по редки болести, ще бъдат пуснати балони в небето, символизиращи всеки един новодиагностициран пациент с ПИД.
На 9 май, събота, от 10:00 до 16:00 ч. ще се проведе обучителен семинар за пациенти с ПИД в хотел Астория, София.
От болницата обясняват, че ПИД включват над 550 редки заболявания, при които има нарушение в структурата и/или функцията на определени звена от имунната система. Тези заболявания се причиняват от генетични дефекти, някои от които са наследствени. Пациентите с ПИД обикновено са по-податливи на инфекции, които са по-чести от обичайното, могат да бъдат особено тежки и трудно поддаващи се на лечение.
Честотата на имунните дефицити в България е 4,1 на 100 000 души, което се движи към долните честоти за европейския регион, които започват от 1,5 до 10 на 100 000 души. Приблизително 6 милиона души по света страдат от ПИД, като 70-90% все още не са диагностицирани. България също не прави изключение, затова са приети критерии за бърза и надеждна диагностика.
В Националния регистър фигурират 278 пациенти с доказан първичен имунен дефицит, като от тях с малък процент преобладават мъжете, а над 50% са деца. Всички пациенти с ПИД получават навременна и адекватна терапия безплатно и се обгрижват от специалистите, работещи в Експертния център по редки болести – Първични имунни дефицити на УМБАЛ „Александровска“ и във Функционалния експертен център „Джефри Модел“. Подробна информация относно имунните дефицити гражданите могат да получат по няколко начина: през Facebook страницата Първични имунни дефицити PID Center-Bulgaria, тел.: +359877570898, e-mail: bgpidceter@gmail.com.
Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД) е глобална инициатива под надслов „Тествай. Диагностицирай. Лекувай“. Всички активности са насочени към информираност на обществото и застъпничество за ранно диагностициране и равен достъп до лечение на ПИД в световен мащаб. Традиционно се провежда в периода 22-29 април, като мотото тази година е: „Не можем да чакаме“. Повече за Световната седмица на ПИД може да се намери ТУК.
