Събития -

февруари 2018

ПВСЧПСН
   
    
28 февруари
Сряда
Пресконференция за редките болести
УМБАЛ "Александровска"
гр. София
11:30 - 13:00 ч.

На 28.02.2018 г., сряда, от 11:30 ч., в аудиторията на Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“ ще се проведе пресконференция по повод Световния ден на редките болести – 29 февруари.

 

По време на събитието ще бъдат дискутирани достиженията, както и проблемите, свързани с функционирането на експертните центрове, липсата на медикаменти и недофинансирането на редките болести в България.

 

На събитието са поканени представители на Народното събрание, Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса (НЗОК), Националния център за оценка и здравни анализи (НЦОЗА), на асоциации, свързани с редките болести, експерти и пациентски организации.

 

Участници в пресконференцията:

 

Проф. Ивайло Търнев – ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания, началник на Клиниката по нервни болести и председател на Комисията за лечение на редки болести при УМБАЛ „Александровска", член на Националната комисия по редки болести при Министерство на здравеопазването и консултант на НЗОК по редки болести;

 

Проф. Елисавета Наумова – ръководител на Експертния център за първични имунни дефицити, началник Клиника по клинична имунология в УМБАЛ „Александровска”, председател на Българска асоциация по клинична имунология и национален консултант по клинична имунология;

 

Проф. Емил Паскалев – ръководител на Експертния център за болестта на Фабри, началник на Клиника по нефрология и трансплантация в УМБАЛ „Александровска”;

 

Владимир Томов – председател на Национален алианс на хората с редки болести.

 

В 13:00 ч. пред параклиса на болницата традиционно ще бъдат пуснати балони в знак на съпричастност с болните от редки болести у нас и по света.