На 25.02.2021 г., четвъртък, от 11:00 ч., в аудиторията на Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“, ще се проведе пресконференция по случай Световния ден на редките болести – 29 февруари. На събитието ще бъдат представени:

o    новите терапевтични възможности за хората с наследствени метаболитни и неврологични заболявания и муковисцидоза;
o    5-годишния опит и достижения на експертните центрове по редки болести в УМБАЛ „Александровска“
o    проблемите, свързани с липсата на медикаменти и недофинансирането на редките болести в България и др.

Участници:

Проф. д-р Ивайло Търнев, дмн – ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания, началник на Клиниката по нервни болести и председател на Комисията за лечение на редки болести при УМБАЛ „Александровска", член на Националната комисия по редки болести при Министерство на здравеопазването и консултант на НЗОК по редки болести;

Проф. д-р Елисавета Наумова, дмн – ръководител на Експертния център за първични имунни дефицити, началник Клиника по клинична имунология в УМБАЛ „Александровска”, ръководител на Джефри Модел Център, София за диагностика и лечение на първични имунни дефицити;

Доц. д-р Гергана Петрова, дм – педиатър в УМБАЛ „Александровска”, член на Експертната комисия за комплексно медицинско наблюдение на деца с муковисцидоза;

Владимир Томов – председател на Национален алианс на хората с редки болести;

Да изразят становища са поканени също експерти и представители на пациентски организации, свързани с редките болести.