На 28.02.2022 г. (понеделник) от 11:00 ч. в аудиторията на Клиниката по нервни болести на УМБАЛ "Александровска" ще се проведе пресконференция по случай Световния ден на редките болести - 29 февруари. На събитието ще бъде представена актуална информация относно скрининговите програми за ранно идентифициране на пациенти и безсимптомните носители с редки заболявания, ръста на заболеваемост и новите терапевтични възможности за пациентите с редки болести, регистрирани в експертните центрове на лечебното заведение.

Участници в пресконференцията ще бъдат:

Проф. д-р Ивайло Търнев, дмн – ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания, началник на Клиниката по нервни болести и председател на Комисията за лечение на редки болести при УМБАЛ „Александровска", член на Националната комисия по редки болести при Министерство на здравеопазването и консултант на НЗОК по редки болести;

Проф. д-р Елисавета Наумова, дмн – ръководител на Експертния център за първични имунни дефицити, началник Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки в УМБАЛ „Александровска”, ръководител на Джефри Модел Център, София за диагностика и лечение на първични имунни дефицити;

Проф. д-р Емил Паскалев, дмн - ръководител на Експертния център за болест на Фабри към УМБАЛ „Александровска”, началник на Клиниката по нефрология, трансплантация и диализно лечение;

Доц. д-р Гергана Петрова, дм – педиатър в УМБАЛ „Александровска”, член на Експертната комисия за комплексно медицинско наблюдение на деца с муковисцидоза;

Владимир Томов – председател на Национален алианс на хората с редки болести;

Да изразят становища са поканени също експерти и представители на пациентски организации, свързани с редките болести.

В 12:00 ч. пред сградата Клиника по неврология ще бъдат пуснати десетки балони в знак на съпричастност с болните от редки болести у нас и по света.