На 28.02.2019 г., четвъртък, от 11:30 ч. във фоайето на Народното събрание (пл. „Народно събрание“ № 2) ще бъде отбелязан Деня на редките болести с тематичен информационен щанд. Организатор е Алианса на хора с редки болести. В 13:00 часа пред централния вход на Народното събрание ще бъдат пуснати балони в подкрепа на пациентите с редки болести.

На събитието ще присъстват д-р Даниела Дариткова, председател на Комисията по здравеопазването, народни представители, представители на Министерството на здравеопазването, Министерството на труда и социалната политика, Националната здравноосигурителна каса, Световната здравна организация, Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести, пациентски организации, водещи медицински специалисти.

Денят ще бъде отбелязан с различни инициативи в 20 града на страната - информационни кампании, пациентски срещи и концерти. Денят ще бъде честван в целия свят (Европейския съюз, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия, Бразилия и др.), като в един и същи час във всички страни ще бъдат пуснати балони в подкрепа на пациентите с редки болести.

Програмата на всички инициативи в страната включва:

 
1.    София – 28 февруари, 11.30 ч., Народно събрание – Тържествена церемония по случай Деня на редките болести. Откриване на информационен щанд и представяне на информационните материали за 2019 г.
2.    13.00 ч. - Вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност с проблемите на хората, засегнати от редки болести - пред централния вход на Народното събрание.
3.    Пловдив – 28 февруари, 10.00 ч. -  Молебен в Пловдивската  митрополия,  ръководен от Митрополит Николай.
4.    Украсяване на дърво в Медицинския университет с имената на различните редки болести; 13.00 ч. - Вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност с проблемите на хората, засегнати от редки болести - пред Общината, пл. „Ст. Стамболов“ 1.
5.    Стара Загора -  28 февруари - 13.00 ч.  - Вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност с проблемите на Хората засегнати от редки болести - пред общината бул. „ Цар Симеон Велики“ 107. Преди няколко дни, на 23.02, в с. Калитиново, в „Къщата на семейството и общността“, беше създадена и болница за плюшени мечета, а на 24.02. в мол Галерия в Стара Загора бе проведена и информационна кампания за редките болести.
6.    Бургас - 28 февруари – 13.00 ч. - Вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност с проблемите на хората, засегнати от редки болести.
7.    Варна  - 28 февруари - 11.00 ч. -  информационна кампания в двора на Медицински университет – Варна; от 13.00 ч - вдигане на ръце и пускане на балони във фигурална композиция в знак на солидарност с проблемите на хората, засегнати от редки болести.
8.    Плевен - 28 февруари - 13.00 ч. - Вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност с проблемите на хората, засегнати от редки болести - от пл. „Възраждане“
9.    3 Март – 15.00 ч. - Молебен в Храм „Свети Георги Победоносец“.
10.    Русе  - 28 Февруари - 13.00 ч. -  Вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност с проблемите на хората, засегнати от редки болести - РУ „Ангел Кънчев“, Корпус 2,  ул. „Студентска“ 8
11.    Хасково - 13.00 ч. - Вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност с проблемите на хората, засегнати от редки болести - Филиал Хасково на Тракийски университет, бул. „Съединение“ 48
12.    Сливен - 28 Февруари - 12.00 ч. - Информационна кампания с  участие на пациенти, техните семейства  и сподвижници.
13.    13.00 ч. -  Вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност с проблемите на хората, засегнати от редки болести – Общината, бул. „Цар Симеон“.
14.    Шумен  - 28 Февруари, 11.00 ч. - Отслужване на молебен за всички хора с редки болести пред параклиса „Св. Пантелеймон“ в МБАЛ-Шумен, раздаване на брошури с участие на студентите от Филиал Шумен на МУ- Варна.
15.    13.00 ч. - Вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност с проблемите на хората, засегнати от редки болести. Параклиса „Св. Пантелеймон“ и МБАЛ-Шумен ул. „Васил Априлов" 63
16.    Кюстендил – 28 февруари - 12.30 ч.- Откриване на Офис, предоставен от Община Кюстендил.
17.    13.00 ч. - Вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност с проблемите на  хората, засегнати от редки болести – поликлиника ул. „Яворов“ №6.
18.    Велинград – 28 февруари - 12.30 ч. - Оцветяване на лицата с участие на пациенти, техните семейства и сподвижници.
19.     13.00 ч. - Вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност с проблемите на хората, засегнати от редки болести - МБАЛ Здраве, бул. „Съединение“ 49
20.    Ракитово - 28 Февруари - 12.30 ч. - Раздаване на мартеници и информационни материали
21.    13.00 ч. - Вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност с проблемите на хората, засегнати от редки болести - Храм „Св. Неделя“
22.    Сандански – 11:30 ч. - информационна кампания на пл. „България“, музикална танцова програма с децата в неравностойно положение; 13.00 ч. - вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност с проблемите на хората, засегнати от редки болести - пл. „България“
23.    Свиленград – В детската градина и училището ще се раздадат брошури и ще се изнесе лекция; 13.00 ч. - Вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност с проблемите на хората, засегнати от редки болести - Детска градина „Детство“
24.    Радомир  - 12.00 ч. - Информационна кампания в Младежкия дом; 13.00 ч. - Вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност с проблемите на хората, засегнати от редки болести - Площад „Батенберг“.
25.    Силистра – 12.00 ч. - Флашмоб в центъра на града и раздаван на брошури; 13.00 ч. - вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност с проблемите на хората, засегнати от редки болести - Площад „Свобода“
26.    Враца - 28 Февруари - 12.00 ч. - Информационна кампания с участие на пациенти, техните семейства и сподвижници.
27.    13.00 ч. -  Вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност с проблемите на хората, засегнати от редки болести  - Площад „Христо Ботев“
28.    Петрич –  10.00 – 11.00 ч. - Посещение на Дневен център за деца с увреждания „Слънце“ , с поднасяне на ръчно изработени значки от учениците на ПГМЕТ „Юрий Гагарин“ и отбелязване на Международния ден на хората с редки болести.
29.    11,30 – 12,30 ч. – Психологическа игра в двора на ПГМЕТ „ Юрий Гагарин“ с ученици от различни класове. Запознаване с редките болести чрез изготвени табла и презентации.
30.    11,30 – 12,30 ч. – Щанд в двора на училището с материали от пациентските организации за информиране на гости и граждани на Петрич
31.    13.00 ч.  - Вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност с проблемите на хората, засегнати от редки болести  - ПГМЕТ „Юрий Гагарин“, ул. „Свобода“ 31