На 20 септември 2022 г., вторник, от 14:00 часа в конферентна зала „Едно“, хотел „Рила“ в София (ул. „Цар Калоян“ №6) ще се проведе Кръгла маса с представителите на основните заинтересовани страни, формиращи и осъществяващи политиките за хората с редки болести в България или имащи отношение към тяхното състояние. Организатори са Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).
Целта на Кръглата маса е да се представят основните изводи от проведените консултативни срещи с представителите на основните заинтересовани страни по състоянието на дейностите по редките заболявания в България и да се даде възможност за изразяване на обобщени гледни точки от страна на отделните заинтересовани страни за необходимите нормативни изменения.
За да изразят становищата си и да се включат в дебата са поканени представителите на пациентските организации, медицинските специалисти (доставчици на здравно обслужване и изследователите), властите и нормотворците, производителите на лекарства-сираци и медицински изделия.
Кръглата маса се провежда в рамките на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, изпълняван от Сдружение „Ретина България“ (www.retinabulgaria.bg), в партньорство с ЦЗПЗ (www.czpz.org), ФРМС (www.flgr.bg) и Норвежката асоциация на пациентите с пигментен ретинит „Ретинитис пигментоза - Норвегия“ (Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge/RPforeningen i Norge), (www.rpfn.no), финансиран по Фонд Активни граждани България по линия на Финансовия механизъм на европейското икономическо пространство (ФМ на ЕИП) 2014 - 2021.
