В България няма нито един държавен документ, който да указва "пътя на пациента" при лечение на доброкачествени съдови тумори (хемангиоми) при бебетата. За това алармира Националната пациентска организация (НПО) преди официалния старт на проект за осигуряване на безплатно лечение на 40 деца до 5-месечна възраст с тази диагноза в страната.
Проблемът е, че липсва не само официална статистика за заболеваемостта, но също така критерии за диагностика и стандарти за лечение. В резултат Националната здравноосигурителна каса не покрива разходите за терапия, а специалистите в бранша са принудени да лекуват децата на своя отговорност и според личната преценка за състоянието им.
"В момента няма механизъм, по който малките пациенти да се лекуват по здравна каса. Когато се налага прием в болница за изслдвания или терапия, това се прави по клинични пътеки, които нямат нищо общо с диагнозата хемангиом. Затова липсва и адекватна статистика. Всичко това се прави, за да не се налага родителите да поемат разходите за всички процедури", обясни д-р Иван Вецев, експерт "Достъп до лечение" в НПО.
Заболяването не е никак безобидно, тъй като се касае за малформации на кръвоносните съдове, които се класифицират като доброкачествени тумори. Представляват допълнителни кръвоносни съдове, разположени във или под кожата, които имат свойството да се увеличават. Появават се обикновено между 4-та и 6-та седмица след раждането и приличат на малки червени драскотини, подутини или натъртвания. При по-голямата част от децата те не нарастват и се нуждаят единствено от наблюдение, тъй като с течение на времето изчезват от само себе си. Но при около 10% от случаите се касае за състояние, което не може да бъде пренебрегнато.
Бързо развиващите се хемангиоми могат да достигнат сериозни размери и да провокират животозастрашаващи състояния при децата до 6-месечна възраст. Разположени в близост до устата или ланкса, например, могат да направят храненето невъзможно или да затруднят дишането. Ако са близо до очите, застрашават зрението, а в района на ушите - съответно слуха. Хемангиомите могат да се появят и в близост до вътрешни органи, увреждайки важни за организма функции.
Лечението на съдовите образуванията понастоящем се осъществява чрез широко предписвания при сърдечно-съдови заболявания пропранолол (бета-блокер), но без да е стандартизирано, уточни дерматологът от УМБАЛ "Александровска" доц. Жана Казанджиева. Предписването се извършва според приетия европейски консенсус за третиране на заболяването, а дозите са съобразени с възрастта и килограмите на най-малките пациенти. Тъй като препаратът не е регистриран за употреба в неонатологията обаче, лечението се извършва "на ръба на закона", а лекарите поемат риск с всяка изписана доза.
"В момента нито един специалист не е защитен от сертификата за качество на производителя на този продукт, защото приложението при хемангиоми не е включено в кратката му характеристика. Но въпреки това поемаме риска, защото ефектът от терапията е невероятен и щади бебетата от страничните ефекти на кортикостероидите", коментира доц. Казанджиева.
Единственото лекарство, предназначено за домашно лечение на хемангиоми при новородени, е регистрирано в Европейския съюз през 2014 г., но не се внася у нас. Родителите си го купуват от Испания, Франция или Германия срещу 200 - 250 евро за флакон. Така пълният 6-месечен курс с медикамента излиза около 1500 - 2000 евро, което не е по силите на повечето български семейства.
По този повод Националната пациентска организация (НПО) формира експертна работна група от специалисти (педиатри, неонатолози, дерматолози, онкохематолози, детски хирурзи и детски кардиолози), които да подберат 40 деца с хемангиом, подходящи за терапия с новия медикамент. Тяхното лечение ще бъде напълно безплатно и ще се осъществи по правилата, препоръчани от Европейската експертна група за лечение на детски хемангиоми.
Междувременно пациентската организация е превела европейския консенсус за терапия на заболяването и документът вече е изпратен до Националната здравноосигурителна каса (НЗОК). За да може публичният фонд да реимбурсира новия препарат, той трябва да бъде включен в списъка с медикаменти за домашно лечение, заплащани с публични средства. Решението обаче трябва да се вземе от Надзорния съвет на касата, за което е необходимо и правилно разчитане на евентуалните бъдещи разходи.
По неофициални данни децата с хемагиом, нуждаещи се от лечение у нас, са не повече от 60-70 годишно. Истинският им брой обаче ще стане ясен след приключването на проекта на Факултет "Хемангиоми в ранна детска възраст" към дългосрочната програма на НПО "Университет за пациенти".
Родителите, желаещи да се включат в безплатните консултации, е необходимо да се свържат с организацията, за да бъдат препратени към съответните специалисти за диагностика и лечение.
Слава АНАЧКОВА
