На 10.01.2019 г., четвъртък, от 14:00 часа в БТА ще се състои пресконференция на Сдружение "Спинална мускулна атрофия" на тема: „Министър Ананиев, спите ли добре?!“ - обявяване на публична кампания срещу бездушието и оставянето на произвола от страна на МЗ и НЗОК на деца, болни от смъртоносна болест.

Участници ще бъдат:

Веселин Радойчев - председател на сдружението, баща на Стефчо, който беше върнат от Румъния, без да бъде лекуван, заради неуредици между българската и румънската здравна каса;

Ралица Енева - председател на Фондация "Спинална мускулна атрофия" и майка на Радо, който вече се лекува в чужбина;

Симеон Дамянов - здравен емигрант, баща на Дамян;

Дойчин Дойчинов - здравен емигрант, баща на Ивайло;

Мария Евгениева - здравен емигрант, майка на Валери, 

Дилена Балабанова - физиотерапевт, който работи с децата, болни от спинална мускулна атрофия;

децата Стефчо, Радо, Дамян, Ивайло, Валери.