Новини - България

Пациент с таласемия призова: Няма кръв! Дарявайте!
Прочетена: 515 пъти
Евелина Куцоянис

Има липса на кръв и кръводарители в България, а това е биологичен продукт, който няма как да се набави по друг начин. Проблемът касае не само пациентите с хематологични заболявания, които се нуждаят от кръвопреливания, но и всички хора, които по една или друга причина стигат до операция - родилките, пострадалите при катастрофа, пациентите на хирургичните отделения и прочие.

"Хората нямат съзнание и култура по този въпрос. Чувала съм да казват, че кръвопреливането е опасно. Напротив, то спасява живот и помага на други. Затова искам да призова всички – дарявайте! Пациентите имат нужда от кръв!", обърна се към всички Евелина Куцоянис, която вече 29 години живее с таласемия.

Заболяването й е открито на 40-ия ден от раждането през далечната 1987 г., когато никой в България още не е имал представа какви са лечението и продължаващата терапия на това заболяване. Родителите й се принуждават да заминат за Италия и така на практика спасяват живота й.

До ден днешен Евелина се нуждае от около 700 мл. нова кръв от група АБ (-), защото в противен случай не може да поддържа нормални стойости на хемоглобин. Таласемията е наследствено генетично заболяване на кръвта, при което производството на еритроцити е неефективно, те се разрушават твърде лесно от организма и всичко това води до тежка анемия.

Проблемът е, че точно нейната кръвна група е рядка в България (тече във вените на около 1% от хората у нас) и за нея почти никога няма кръв.

"Затова сме принудени да си правим сами картотека, да си викаме дарители и ние да им плащаме, което страшно много усложнява целия процес", издаде тайни "от кухнята" Евелина.

Картотеките представляват списъци с имена и телефони на случайни хора със съответната кръвна група, на които всеки нуждаещ се от кръв може да звънне при нужда. Парите, които получават, са символични и не в тях е проблемът. Притеснителен е фактът, че пациенти са принудени сами да  търсят животоподдържаща кръв.

"Много е важно да спазваме стриктно терапиите си. Със съвременните медикаменти можем да водим напълно нормален живот. Днес децата с теласемия не са обречени и раждането им не е трагедия, стига да са сериозни в лечението", категорична е Евелина.

Липсата на адекватна терапия при хората с нейната диагноза води до прекомерно натрупване на желязо в кръвта. Ако тя не се извежда от организма със специални медикаменти (хелатори), желязото се отлага в различни органи и те спират да функционират. В резултат настъпват редица увреждания и съпътстващи заболявания като диабет, чернодробни проблеми, деформации, спиране на растежа, промяна в цвета на кожата, липса на полово развитие, проблеми със сърцето.

 

Най-голямото доказателство, че хората с таласемия могат да водят пълноценен начин на живот, е фактът, че, подложени на адекватна терапия, могат да създават напълно здраво поколение. Вече две години и половина Евелина е щастлива майка на близнаци, появили се планирано след напълно нормална бременност.

"В този период не приемах хелатори, но не прекратихме кръвопреливането. Със съпруга ми се консултирахме със специалист и той установи, че при татко, който няма генна деформация, рискът заболяването да се предаде в поколението е много нисък", разказа Евелина.

Въпреки това съветва всички пациенти с таласемия да бъдат разумни не само по отношение на собственото си лечение, но и при създаването на ново поколение.





Коментари

септември 2020

ПВСЧПСН
 
    

Събития