Тази година за десети пореден път отбелязваме Световния ден в подкрепа на пациентите с хронична миелоидна левкемия (ХМЛ) – 9/22. Защо 9/22? Защото 9-та и 22-ра са хромозомите, които определят генетичния дефект, довел до възникването на това злокачествено заболяване и логично насочват към месеца и датата – 22 септември. Този ден е символ на стремежа на пациентите с ХМЛ по цял свят за достъп до лечение и грижи, за нормален живот с това заболяване, а защо не и излекуване?
„Един ден, една общност, една житейска реалност. Днес ние сме заедно, за да покажем, че съществуваме, да споделим нашите нужди и да говорим за нашето заболяване!“, е призивът на пациентите.
Световният ден на ХМЛ 9/22 съвпада с Деня на независимостта на България. Пациентите с хронична миелоидна левкемия продължават своята борба за независимост от това заболяване.
"През последните 17 години лечението на този вид левкемия претърпя революция! Това важи в пълна степен както по отношение на начина на лечение, така и по отношение на продължителността и качеството на живот на самите пациенти. Специалистите говорят за преход от злокачествено към хронично контролируемо заболяване, с което пациентите живеят както всички останали хора. Тук умишлено няма да се спирам на перипетиите, през които преминахме докато стигнем до тук. Надявам се никога да не се връщаме отново към онези тежки дни преди години", заяви Христофор Христов, председател на Националното сдружение на българите с хронична миелоидна левкемия.
В момента в България се лекуват 520 пациенти с диагноза ХМЛ, разпределени в 9 хематологични центъра. Държавата покрива терапията им с най-съвременната група лекарствени средства – тирозин-киназни инхибитори, които са стандарт в лечението на това заболяване. На практика приемът им контролира болестта и осигурява поддържането на постоянна ремисия, дори нещо повече: един от тези медикаменти през 2017 г. получи разрешение от Европейската лекарствена агенция (ЕМА), с което се разрешава на лекуващия лекар при постигане на определени генетични показатели да спре терапията. Това позволява на пациента да бъде напълно „независим от терапията“. Не е без значение и очакваното положителното финансовото въздействие върху разходите на НЗОК за тази терапия при евентуалното й спиране по съответни медицински критерии и показатели. Проследяването на показателите е от изключително важно значение и се извършва в специализирани лаборатории, които за България са две - една в Националния хематологичен център в София, под ръководството на проф. Георги Балаценко и една в Университетската болница „Св. Марина“ във Варна, под ръководството на доц. Трифон Червенков.
