Списъкът на редките болести у нас не е актуализиран от две години, а това създава сериозна бариера пред отварянето на нови центрове и е пречка за разширяването на същестуващите.  Това заяви на пресконференция днес проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по нервни болести към столичната Университетска многопрофилна болница за активно лечение "Александровска" и ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания. 

Актуализирането на списъка се налага, за да могат български експертни центрове да се включат в европейските референтни мрежи по редки заболявания, а достъпът до тези мрежи е благоприятна предпоставка за получаване на европейско финансиране за научни изсрледвания, диагностиката и подобряване на лечението на българските пациенти с редки болести, стана ясно още на пресконференцията. По изчисленията на специалисти общият брой на тези хора у нас надхвърля 400 000 души. 

Сериозен проблем пред тяхното диагностициране, лечение и проследяване е и липсата на Национална програма за редки болести, тъй като последната е приключила през 2013 г., категоричен бе проф. Ивайло Търнев. По неговите думи това ще бъде и предпоставка за пълноценното и устойчиво развитие на регъстъра на редките болести, който е един важен инструмент за  реална и обективна оценка на картината у нас с възможност за определяне на здравната и социалната политика, засягаща тези хора и семействата им в бъдеще.        

Слаба осведоменост на обществото, недостатъчно добро познавене на пороблемите на редките болести от лекарите, в това число и от общопрактикуващите лекари - това са основните причини за трудното и забавено разпознаване на редките заболявания, което води до късно диагностициране и късно начало на терапията, изразиха мнение много от специалистите, които работят от години в Александровска болница в тази област.   

Световният ден на редките болести ще бъде отбелязан и утре с инициативи и пускане на пъстроцветни балони на много места в страната. Броят на градовете, в които ще се проведат такива чествания  вече е 19, след като в началото, т.е. преди 11 години, денят е бил отбелязан по този начин само в столицата пред Националния дворец на културата.

Невена ПОПОВА