На 22.02.2019 г., петък, от 10:30 ч. в сградата на "Майчин дом" (ул. “Здраве” № 2, етаж 11) ще се проведе дискусия по повод Световния ден за редки болести. Организатори са Университетска специализирана болница за активно лечение по ендокринология (УСБАЛЕ) „Акад. Ив. Пенчев”, Национален алианс на хора с редки болести и Портал на пациента. Теми на дискусията ще бъдат: „Връзката на социално – значимите заболявания с редките болести“ и „Предизвикателствата на съвремието за лекари и пациенти“, като акцент ще бъде поставен на метаболитния синдром, диабета, остеопорозата, проблемите на щитовидната жлеза и калциево-фосфорната обмяна.
Участници в пресконференцията:
- Проф. д-р Сабина Захариева, дмн - директор на УСБАЛЕ „Акад. Ив. Пенчев”;
- Проф. Русанка Ковачева - началник Клиника по тиреоидни заболявания и болести на минералния костен обмен, УСБАЛЕ „Акад. Ив. Пенчев”;
- Доц. Атанаска Еленкова - началник на Клиника по хипоталамо-хипофизни, надбъбречни и гонадни заболявания, УСБАЛЕ „Акад. Ив. Пенчев“;
- Владимир Томов - председател Национален алианс на хора с редки болести
Организаторите споделят, че през последните години редките болести са се умножили и се установява връзката и произхода им с познати и социално значими заболявания. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души.
Проблемите на пациентите с редки болести включват: липса на точна диагноза, забавено поставяне на диагнозата – понякога с години; липса на достатъчно информация за заболяването, липса на научни познания за заболяването; тежки социални проблеми за пациентите; и липса на подходящи медицински грижи, неравнопоставен достъп до лечение и медицински грижи.
