Детска книжка „Понго“ разказва за рядкото заболяване пулмонална хипертония, чрез историята на рядкото лилаво слонче Понго. Премиерата на изданието пред българска публика се организира от Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ). Медицинските клоуни д-р Куку и д-р Пипи изнесока театрален спектакъл по историята на Понго, а деца го нарисуваха, така както си го представят.
„Понго“ е единствената до този момент детска книга в света, посветена на рядкото заболяване пулмонална алтериална хипертония. В нея се разказва за малката Елени, която страда от пулмонална артериална хипертония и се страхува от кислордната маска, с която трябва да живее постоянно. Историята е предназначена за деца от 4 до 12-годишна възраст. Книжката няма да се продава, а ще се раздава безплатно от БОППХ. Първите екземпляри получи Клиниката по детска кардиология в Националната кардиологична болница.
„Може лилавото слонче Понго да не го срещнете нито в джунглата, нито в цирка! Различното слонче изразява всеки пациент с пулмонална артериална хипертония. Със сигурност обаче, в живота си ще се срещнете поне един такаъв, който ще превърне различността си в преимущество“, сподели авторката на книгата Йоанна Алисандрату.
Преводът на книгата на български език е направен от Наталия Маева, председател на Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ). Така двете пациентки с пулмонална артериална хипертония се обединяват в името на каузата, да разкажат за разновидността на рядкото заболяване при новородени деца, която в повечето случаи е лечима.
„Във всички степени на образованието преподавателите говорят на децата за религиозното и културното многообразие, но никой до днес не се занимава с въпроса за многостранното лице на телесната различност. Ето защо Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония реализира този амбициозен проект“, обясни Наталия Маева.
Тя благодари на фармацевтичната компания „ГлаксоСмитКлайн“, която подкрепи издаването на книжката на български език.
