Не всички медикаменти за терапия на лупус у нас се покриват от Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) и това е един от най-сериозните проблеми, с които се сблъскват болните, съобщиха от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ). Заедно с различни експерти и лекари те представиха актуални данни за заболеваемостта у нас по повод Световния ден за борба с лупуса.
Системният лупус еритематозус (СЛЕ) е хронично автоимунно заболяване на съединителната тъкан, което засяга най-често млади, работоспособни хора. Известна е като "великият имитатор", защото симптомите й често наподобяват тези на други заболявания, а това затруднява поставянето на окончателна диагноза. В България лупусът е включен в списъка с редки заболявания, а по данни на националния консултант по ревматология проф. Рашо Рашков се среща при по-малко от 50 на 100 000 души. В Европа честотата на заболяването варира между 12.5 и 39 случая на 100 000 души.
Отскоро в България лечението с най-съвременните медикаменти за лечение на заболяването се покрива на 75% от НЗОК, а от лятото на 2016 се очаква те да бъдат реимбурсирани на 100%, съобщават от организацията. Въпреки това на много хора с лупус у нас се налага да заплащат сами лекарството имуноглобулин, което се прилага при изчерпване на останалите терапевтични възможности. Причината е, че то не е включено нито в цената на клиничните пътеки, нито в Позитивния лекарстван списък. Един курс на лечение с интравенозна инфузия, е от минимум 60 ампули и е на обща стойност 900 лв., което е непосилно за повечето пациенти.
"Надяваме се в България скоро да бъде създаден регистър, който да предостави пълна яснота за заболяването и проследяване на хората страдащи от лупус в България", коментира проблемите председателят на ОПРЗБ Боряна Ботева.
Накрая организацията представи и официални данни от скорошно проучване сред 16 000 участници от цял свят, проведено от Световната лупус федерация. Според тях:
- Над 36% признават, че не знаят какво представлява лупусът, а един от всеки 10 смята, че е вид бактерия;
- Повече от 51% не знаят, че лупусът може да доведе до увреждания на бъбреците, сърцето и др., а също и анемия;
- Други 36% от анкетираните не знаят кои фактори предразполагат към развитие на заболяването;
- Около 47% не се чувстват комфортно да се ръкуват с болен от лупус;
Като част от Световния ден за борба с лупуса, Световната лупус федерация приканва обществото да заяви подкрепата си, чрез подписка към Световната здравна организация, която призовава лупусът да стане световен здравен приоритет и да се подсигури ефективна диагностика и лечение.
Можете да подпишете петицията на следния адрес: http://www.worldlupusday.org/petition.html
